Pas de bol

Cela pourrait être mon surnom.

Depuis mon enfance, je souffre d’une malformation artério-veineuse qui a envahit toute ma jambe droite. Cela entraine de grosses douleurs et une fragilisation des os. Esthetiquement, c’est immonde. J’ai subi plusieurs interventions, des fractures. J’ai trainé dans plusieurs hosto dont Necker, Lariboisière, une clinique à Nanterre … Je marche mal. Il était question de me mettre dans une petite voiture électrique car je fatiguais vite.

Fin 2009, un cataclysme me tombe dessus, parachevant ma destinée. J’ai declaré un cancer du colon stade 4 avec des métastases au péritoine. Depuis je vis grâce à la chimio car je n’ai pas pu bénéficier d’une chirurgie intrapéritonéale. Le cancer est incurable.

Ces posts sont des flashs sur mon parcours de vie cahotique, semé de nombreuses embûches. Je me définis comme un cas. Quelle était la probabilité de cumuler le handicap et le cancer???

J’ai 41 ans …j’ai l’impression d’en avoir 80 les jours de blues.

Voilà un petit rappel des raisons de ce blog, un partage de ma souffrance, une petite délivrance aussi avec malgré tout une pincée d’humour.

Tribu magique

J’ai envie de vous décrire la petite tribu qui gravite autour de moi et de monsieur G, mon chouchou de toutes les minutes. Comme nous n’avons pas d’enfants, nous sommes attachés à mes neveux et nièces, enfants de petit soeur.

Dans le désordre d’arrivée, le roi Alex
Alex est un petit bonhomme tout doux de 7 ans. Il adore les fleurs et les chats.
« Quand je serai grand, je serai fleuriste avec un gros chat et je n’aurai pas de femme ??? »
« Ben, pourquoi, chéri, lui demandons nous tous, très intrigués par cette information qui ne varie pas depuis plusieurs années ».
Je serai tranquille : réponse également immuable. Bien, pas de conclusion hâtive à tirer. Alex aime le calme, ne raffole pas de l’école, est un besogneux à l’apprentissage. Les fleurs et les chats symbolisent un monde beau, chaleureux, sans prise de tête ???
Malgré un caractère placide, Alex sait défendre son territoire dans un petit monde où 3 autres loustics luttent pour agrandir le leur.

La princesse des caprices, Clémence, 4 ans est la plus âpre des guerrières. Tout au long de la journée (hors l’école, il paraît) elle passe d’une envie à une autre. Hier, à la maison, elle s’approche de moi en pleurnichant
 » Tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! »
 » Ok, mais tu veux quoiiii ?? »
 » Tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! »
« A boire, un gateau, jouer dehors, la télé, la console ??? »
 » Tataaaa, je veux quequechoose, taaaaata !! » Bon, apparemment, petit soeur me décrypte que la miss veut mais ne sait pas quoi.
C’est comme cela. Clémence est celle qui veut. Partout où elle passe, Clémence repart avec un objet qui lui a fait de l’oeil. Hier, elle a triomphé en embarquant une peluche-coeur surmontée de 2 petites souris amoureusement enlacées, genre Tic et Tac. Mouais, je suis pas sûre que nous ayons bien jouer sur ce coup là, en cédant tous.

Jeremy, le Grand se bat pour d’autres causes, bien plus importantes que les peluches. Il a 12 ans et présente les caractéristiques de l’ado prêt à se rebeller contre sa Maman. Il est hors du monde des petits. Il lutte pour sortir avec les copains, est insolent avec ses profs alors qu’il est un excellent élève, reçoit des pluies de punitions, se calme un moment puis redevient Jérem le Pénible.

Charlotte, la jumelle d’Alex énerve particulièrement Jéremy car elle est très très gentille. Elle ne voit pas les méchancetés et vit dans le monde des fées. Hier encore, je lui demande de se mettre en colère.
« Allez Choupette, fais moi Charlotte en colère pour la photo »
« Nan, répond elle avec un grand sourire, haussant les épaules, je sais pas. C’est pas marrant !! ». Petite biche qui se fera croquer par les loups quand elle sera grande.

Ces 4 zozos se fichent complètement des cannes. Ils se précipitent pour jouer avec, pour les apporter, pour me demander si j’en ai pas perdu une quand je me déplace en mono-canne. Ils ne connaissent que la petite voiture manuelle. Ils s’en foutent.
Très bien, près d’eux, j’oublie tout.

Le journal commence

Au sommaire de l’actualité ce soir, les titres suivants seront développés :
1. j’entretiens mon art de la sieste
2. une promenade parmi les livres
3. un dîner au soleil

Le dieu Sommeil
Aujourd’hui, je ne travaille pas. Après un petit déjeuner rapide à 7h, je me réinstalle tranquillement avec mon livre du moment « l’élégance du hérisson ». 3 pages plus tard, une irrésistible envie de poser le bouquin m’envahit. J’y succombe, enlève mes lunettes et suis emportée dans un tourbillon de rêves. J’oscille entre la réalité et la pure fiction.
Pas de projet à l’horizon pour cette journée consacrée au repos, il me semble possible de poursuivre ma dérive jusqu’au soir. Monsieur G me retrouvera comme il m’a laissée à 7h 10, allongée, un livre près de moi …
J’aime ces moments de rien. Le silence, les oiseaux dans les arbres près de la fenêtre arrivent jusqu’à ma conscience. Il doit être tard mais je m’en moque.
Dans l’après midi, après le repas léger, je m’allonge à nouveau. C’est un autre moment propice au lâcher- prise. JLD me parle en fond sonore et je sombre à nouveau durant une heure. Là, nul rêve, pas de fantaisies, pas de flash, je dors profondément. A mon réveil, j’ai envie de tout : manger, promener, laver, nettoyer, cuisiner, parler … Mon premier réflexe va vers le miroir. Mon visage est plus lisse. Je me souris.
Le sommeil est un Dieu à révérer.

Une promenade parmi les livres
Je butine parmi les livres, les sens en éveil dans un grand magasin. En ce milieu d’après midi de travail pour la plupart d’entre tous, j’ai loisir de traîner, m’asseoir, feuilleter, poser, reprendre … je passe de l’actualité étrangère, aux meilleures ventes françaises, à la bande dessinée, je m’ose à fureter vers les mangas, je reviens vers la psychologie, les régimes, les pensées positives …
J’aimerais me faire enfermer dans une librairie. Je me ferais installer un lit et j’engloutirais.
Je ne vois pas le temps défiler. Il faut me décider, choisir ?? Après des hésitations, j’ai ramené « les cerfs volants de Kaboul » et « Blanche et Marie ». Je me suis offert 2 voyages intérieurs, moi qui ne peux plus marcher sans mes cannes. Mes attentes seront-elles récompensées, à la hauteur de ces choix ?
Je m’agace du prix des livres qui me limite toujours et me fait parfois aussi regretter ma sélection. Pour cette fois-ci encore, le suspens d’un futur plaisir ou pas prendra fin dans quelques jours.
J’aime l’idée de faire circuler les livres. Si je suis convaincue, je deviens une ardente supportrice de l’histoire découverte. J’aime aussi être séduite par les coups de foudre de mon entourage.
La quête du roman, promesse de plaisir est un grande joie.

Un dîner au soleil
Il fait chaud, ce soir. Nous dînons en plein soleil pour être certains de n’en rien rater. Les oiseaux nous accompagnent toujours. Monsieur G doit quand même aller chercher sa casquette. Nous parlons peu. Nous faisons traîner le repas avec une bouteille de rosé Corse en attendant que le soleil se cache derrière la quatrième maison au fond à droite.

Il est temps de refermer cette page de l’actualité, au titre majeur, enfonçant une porte ouverte :
Prendre le temps, luxe simple, précieux.

Tout est merdique

J’en ai marre, ma claque. Je suis bientôt dans le trou. Mon corps part en vrille à toute vitesse. J’ai mal aux poumons, mal aux intestins, mal à la tête, mal aux jambes … Je voudrais me foutre une balle si j’avais un flingue.
Sous cortisone, je respire mal et le généraliste vient de me rajouter un anti-douleur, juste avant la morphine pour me soulager.
Je m’affaiblis car la bouffe passe très mal. Je perds des touffes et des touffes de cheveux. J’hallucine. Je me regarde me desagréger en live.
Ma vie a été merdique, ma fin le sera aussi.
Je me dégoute, tout me dégoute.

Le dernier jour du reste de ma vie

Aujourd’hui, une étape a été franchie, et pas des moindres.
Je me suis rendue à Villejuif pour une consultation (pas pour les voeux, patate!). La question cruciale a été posée après les salamalecs habituels qui consistent à se demander comment je me porte. « Extrèmement bien, merci ».
La blondasse a sorti « il n’y a plus de traitement et j’avais pensé à autre chose pour vous » après que je lui explique ma fatigue des cures, mon peu d’emballement à continuer, le désastre des 15 derniers jours, etc, etc, … Je tombais bien, j’allais dans son sens. Je lui ai ôté une épine du pied. Pas besoin de me pousser vers la sortie, je l’y accompagne bien sagement comme à mon habitude. Bien avant tout ce desastre, je croyais que les médecins s’acharnaient à soigner, étaient là pour épauler leur client. J’avais le mythe du cancéro super investi dans son job, compatissant, un peu paternaliste. Puis elle a lâché le mot « palliatif ». « Oui, mes collègues savent mieux faire en matière de confort, ici nous ne sommes que chimiothérapeutes ». Voilà, comment en deux ans je suis devenue une potentielle guérie, puis une potentielle prolongée, et maintenant une morte potentielle. Aujourd’hui, 2 janvier j’ai changé de compartiment. Dans les grosses boîtes à cancer, les patients sont saucissonnés, etiquetés. La prise en charge est rationnalisée au possible.
Après que je donne mon ok par un hochement de tête, tout est allé très vite : un petit doppler commandé pour s’assurer de l’absence de phlébite et j’étais dehors. Elle a tourné les talons, comme une reine. Chez elle, je n’aurai admiré que ses innombrables paires de chaussures pour des pieds sublimes et ses cheveux blonds dorés, épais, lourds. Rideau. Un dossier en moins pour la beauté froide.
Pour moi (souffle court, demarche hésitante, teint pâle, mèches hirsutes), le décompte a commencé. C’était le 1er jour du reste de ma vie (17h55), encore plus vrai que depuis celui du dépistage.

2012 ?

1er jour de l’année 2012…Il est 11h03 … D’abord, il n’y a pas que des eclopés graves parmi les lecteurs. Alors à tous ceux là, je souhaite du fond du coeur une excellente année. PROFITANT EN BIEN. Ce n’est pas des conn…ries, je rigole plus, c est autre chose qu’une formule sur un sms, une carte, ou un mini appel téléphonique pour la forme.

Et pour ma pomme? Kest ce qui va se passer??? J’ose pas écrire ce que je pense : 2012, année de ma mort??? pas gai, gai, gai comme pronostic de début d’année.

Nous avons passé la soirée avec le zhomm. Diificulté à manger, m’enfin j’ai apprécié le foie gras accompagné de figues. A minuit, nous nous sommes bisoutés et endormis comme des souches. Nous devions être à Paris avec la tribu, au théâtre pour « Bonobos », pièce de Baffie mais j’ai pas pu. Je suis trop fatiguée. A l’origine de la sortie, je voulais conjurer le sort car depuis 3 ans je suis abonnée à reveillonner à l’hosto ou accorchée à une perf à la maison. Raté. M’enfin, ça va, il y a plus pénible.

Encore un lundi demain, à affronter. Chimio ou pas? A vrai dire, je n’en peux plus. En catimini, poliment comme si j’étais au resto je vais dire « non merci, je n’en veux plus, c’était très bon mais il ne faut pas abuser ».
En toute discrétion, dans l’anonymat, je me desagrège. Alors??? stop ou encore? Ma famille semble se résoudre à mon choix du jour, moi qui ne suis certaine de rien. Bizarre d’imaginer qu’ils savent eux ce que je dois faire.

Ma dernière tentative a été un fiasco total. Si malade, si malade que 6 kilos sont partis d’un seul coup. Je suis maigre du visage, du buste, des pattes, sauf du bidon tout gonflé. Je ressemble à une africaine blanche mal nourrie.

Lâche prise, ma belle … peut être que tu trouveras un peu de paix. Il est 11h26.

NOEL EN AVANCE …

Avant dernier jour de répit avant les cachets et le campto (que je connais et qui m’a bien vidée l’année dernière). Etat des lieux : je mange et bois davantage, je me promène, je tousse. J’ai la sensation d’un mieux, sauf cette toux de chiotte qui me défonce le dos. En défouloir, j’ai fait des achats à fond la carte bleue depuis 2 jours. En vrac, une robe (cadeau pour soeurette), des pendentifs (pour nous deux), echarpe, gants (pour elle), une séance coiffeur, un sac à main (pour moi). Alors à 16h, j’ai repris la voiture direction la maison parce que j’aurai bien continuer ma fièvre acheteuse.

Acheter, c’est avoir envie, c’est me reveiller. Il me faudrait encore trouver : un portefeuille, un  pull pour le zhomme (déjà reperé, le pull), un soin du visage, un soin épilation, un livre de mots flechés, du maquillage …un cadeau pour Pap, un truc pour sa copine … bon, et puis … des cadeaux autres selon mes coups de coeur.

Le salon de coiffure offrait aujourd’hui 2 petits bracelets à ses clientes fidèles. La journée est donc placée sous le signe des dépenses et des plaisirs!!!!

J’ai lu ce matin que les Sagittaires allaient avoir des problèmes de fric en 2012. Je ne crois plus en rien, décidemment!! sauf qu’aujourd hui, revigorée par je ne sais pas quoi, j’avais envie de tout.

 

 

 

 

CHIMIO OU PAS?

Je viens d’avoir un appel téléphonique d’une ancienne collègue, elle aussi malade, elle aussi condamnée, qui souhaitait me confier son avis sur la chimio dans ce contexte.

Je connais G. depuis très longtemps. 1998, nous sommes partis aux Antilles avec un groupe d’autres collègues et j’en garde un souvenir extraordinaire. Cette belle virée de 3 semaines sous le soleil nous avait rapprochées. Gaie, belle, sarcastique, audacieuse, têtue, G attire ou enerve.

Aujourd’hui, nous en sommes au même stade, nous allons mourir rapidement.

L’objet de son appel?  Me faire savoir qu’elle a stoppé la chimio au bout de 5 séances et que la tumeur aux ovaires n’a pas progressée depuis. Bien au contraire, elle a DIMINUE DE  30%. Le corps lutte tout seul. Moi qui a suivi 33 séances de chimio, je me retrouve en supplément de la tumeur primaire et des métastases dejà identifiées avec une avancée de la maladie vers les poumons.

Son appel me renvoie à mes frayeurs de la semaine. Lundi prochain, je recommence un autre traitement que j’ai reclamé sur le coup. Le lendemain, je me suis demandé si j’avais bien fait????? G.  relance mon débat intérieur, me rappelle les relans de conversation avec le psychologue…(que voulez vous privilégier, Madame, la qualité ou la quantité de vie?)

Je ne sais pas, je ne sais rien et puis j’en ai marre de réfléchir.

 

Mes héros d’enfance à la rescousse…

Ohé, Ohé, venez me sauver svp!!!!! La sonnette de la porte d’entrée retentit et je vois ALF, suivi de Steeve, superman et de wonderwoman. Je suis au 7ème ciel :

 

  

 

  

Ils sont en grande discussion dans ma cuisine pour échafauder une solution. Je les adore, comme il y a 30 ans, devant la télévision. Ils vont tomber sur mes cellules cancéreuses, leur faire la peau. Nous ferons une fête grandiose.

J AIME QU’UN PLAN SE DEROULE SANS ACCROC.

Bulle d’air (bis)

J’y suis retournée!!! J’ai vu « Intouchables » pour la deuxième fois. Ce film me fait du bien. Il me donne de l’espoir et me fait oublier.

Très cher lecteur, va, vole, vers ta salle de ciné la plus proche. Tu ne seras pas déçu.

Un petit secret

Mercredi soir, complètement dans les choux, je reçois un appel de l’IGR me demandant d’aller faire une prise de sang le lendemain matin, illico presto, le tout transféré par fax, etc, etc…

Déjà, je n’aime pas le matin. Je ne peux plus me lever. Il faudrait un treuil, au moins. Bon, en la circonstance, je me bouge doucement. Je prend la voiture et j’ouvre mes yeux. Arrivée au labo, je m’installe sur la place pour  handicapé (chouette, je ne vais pas marcher). Je note dans ma cervelle de piaf qu’il y a un arceau avec cadenas sur la place d’à côté. Il faut que j’en tienne compte pour ma manoeuvre de départ, vu qu’en plus, derrière j’ai un mur.

Je fais la prise de sang géante, retrouve ma voiture. Et bien sûr,  en voulant m’extraire de la place, JE ME PAYE L’ARCEAU. Résultat des courses, le bas de caisse est enfoncé.

Je suis une fille débile, en plus d’être cancéreuse. Le zhomme rentrant tard le soir, n’a encore rien vu. C’est mon petit secret à moi. A mon avis, je ne vais pas le garder très longtemps.

J’ai rêvé ou quoi?

Hier a été une journée hallucinante, horrible.

D’abord, décollage de la maison pour l’IGR à 7h. Sur l’autoroute, nous voyons qu’il faut 1h pour parcourir 30 kms. Ok, la matinée débute bien. Nous arrivons à 8H30, presque contents de sortir de la voiture.

Nous commençons le parcours du combattant avec ma feuille de circulation à la main. Le matin, le patient reçoit une fiche qui prévoit le parcours de la journée. Premièrement, direction l’onco blondasse. L’entretien est des plus étranges. Elle s’attarde sur les effets secondaires alors que je lui apporte un scanner tout frais. Nous sommes sensés faire un bilan. Elle m’interroge sur mon transit, mon poids, les piquotements pieds/mains et ma TOUX. Voilà, nous y sommes enfin. Elle ne commente toujours pas le scanner.

Agacée, je lui pose qql questions. Niveau intestin, est ce bien stable comme je le comprend en lisant le compte rendu? D’ou provient ma toux? (maintenant mon essouflement). J’obtiens un petit « oui, globalement »pour les intestins et « probablement du cancer pour la question 2″.

Il faudrait faire un examen invasif (?) pour s’assurer que c’est cancereux sur le thorax. Mais elle ne prescrit rien.

Elle vire l’oxali afin de tonifier mes plaquettes qui ne remontent pas et diminuer les piquotements des mains. En même temps, elle ne sait pas par quoi remplacer le produit (?). Elle se donne 15 jours pour fouiller dans les médicaments recemment sortis (?). J’aurai la surprise pour la séance prochaine.

Donc, comme sur l’autoroute, nous avons fait du sur place avec le toubib et il ressort beaucoup de (?).

La journée n’est pas finie. Je vais en chimio pour 30 minutes d’Avastin, puis pose du baxter de 5fu à la noix. Alors là, nous ne pouvions pas savoir. Nous avons attendu pendant 5h la pochette d’Avastin!!! Problème d’organisation à la pharmacie qui conditionne les produits, puis incident sur ma pochette. Voui, voui, elle a été percée!!! Réfection de la poche, puis perte de la pochette si bien rangée, et réapparition après 4 ou 5 coups de fils disant que la dame (moi) allait se barrer … 

L’horoscope des sagittaires était excellent, hier matin. L’humeur était teintée d’un chouia d’inquiétude mais rien de bien cata.

Tout est parti en vrille quand même : la route, le scanner et les meta avec la blondasse, le binz de l’hôpital de jour …

Et bien, non, je n’ai pas rêvé.